My blog so chou

Hier nous avons regardé le téléfilm "Presque comme les autres" inspiré de l'histoire du comédien Francis Perrin dont le fils est autiste.
Le film relate un vrai parcours du combattant pour poser le diagnostic de l'autisme. Plusieurs signes ont alerté la maman que quelque chose clochait: Tom ne dormait pas, ne parlait pas, ne réagissait pas aux stimuli sonores, ne répondait pas quand on l'appelait par son prénom, accusait du retard dans la motricité. Ils ont consulté de nombreux pédiatres qui se sont attachés à débusquer des pathologies physiques; le pédopsychiatre a attribué l'état de Tom au métier de leurs parents comédiens tous les deux et donc d'après lui se réfugiaient dans des rôles et refusaient la réalité; le grand-père trouvait qu'il était unique en son genre, sans jamais relever aucune anomalie...

Le diagnostic de l'autisme a été établi au bout de longs mois de souffrance inutile tant pour la maman épuisée que pour le papa qui se réfugiait dans l'alcool...

Outre les réactions du corps médical, des responsables de crèche et même de certains babysitters qui nous ont choqués, mon fils et moi, c'est l'attitude du père et du grand-père qui m'a interpelée: ils étaient fiers que le petit garçon ait de la personnalité et qu'il soit unique, mais le fait qu'il soit autiste leur a fait peur.

Une amie a vécu le même calvaire concernant sa fille autiste. Les institutions ne font rien pour les aider. Elle doit se battre bec et ongles pour que sa fille mène une vie épanouie, et le résultat est spectaculaire.

En France, nous vivons dans une société qui fait l'apologie de l'unicité, de la singularité. En témoignent tous ces tee-shirts personnalisés, ces jeans "standard" qu'on achète et qu'on costumise ensuite à prix d'or pour qu'ils ne ressemblent à aucun autre. Et même les serviettes hygiéniques s'y mettent, pour vous dire à quel point on souhaite mettre l'accent sur cette unicité de la personne.

Seulement voilà: à l'école, l'Education Nationale propose un programme commun pour tous les élèves sans beaucoup tenir compte des talents ou compétences particuliers de chaque enfant, encore moins de leurs besoins ou attentes. Ils sont formés pour obtenir des diplômes, ces précieux sésames qui leur permettront d'accéder à des emplois qui prennent rarement en compte les parcours atypiques.

Seuls de rares privilégiés peuvent laisser s'épanouir au grand jour leur particularité, parce qu'ils sont à l'abri de tout besoin matériel, ou parce que leurs parents peuvent leur offrir une scolarité à la carte.

Mon fils est actuellement dans un âge où il lui paraît important d'adopter un certain style vestimentaire et de répondre à certains critères physiques s'il veut être accepté par sa communauté, ses amis. Cela donne parfois lieu à de véritables souffrances quand son corps ne correspond pas à ce qu'il estime être un standard acceptable. Et mes remarques ne le rassurent en rien puisque de toutes façons, d'après lui, je ne peut-être pas être objective puisque je suis sa maman et que je le trouverai toujours le plus beau...

Je me pose alors cette question: les singularités sont-elles des atouts ou des handicaps dans notre société? Mettons-nous vraiment en place les moyens pour valoriser ces signes distinctifs ou voulons-nous les gommer? Pouvons-nous être nous-mêmes ou devons-nous nous conformer aux attentes de la société sous peine d'en être banni?